昨天，鱼叔我看了中国新闻周刊的报道——《一款“神药”与数百名瘫痪患者》，看完之后，整个心情都变得不好了。
报道披露，近十多年来，一种名为神经节苷脂类的药物被广泛应用于国内多家医院、诊所，多次登上中国药品销售金额榜单，年销售额一度接近百亿，甚至被冠以“神药”的称号。
然而，然而在光环背后，神经节苷脂类药物伴随的不良反应频发，让很多患者及其家庭陷入了可怕的灾难。
“气管切开，无法长时间脱离呼吸机，完全护理依赖，吃饭靠喂，翻身需要别人帮忙，大小便也无法自理，每天要经气道瘘口吸痰20次左右。”
一位患者哀叹道：“人的尊严和自由都没了。这不是生活，只能算是活着。”
一个患者维权群的群主告诉记者，仅他们这个群里，因为使用了神经节苷脂类药物后，患上吉兰-巴雷综合征，出现全身瘫痪的患者就近200人。
而据“吉兰-巴雷综合征患者公益社群”负责人徐成翔估计，目前全国范围内使用神经节苷脂类药物后患上吉兰-巴雷综合征的人数至少上千。
这些患者，大多得的并不是什么大病，一个手术做下来，却导致全身瘫痪，这是他们做梦都不曾想到的。
更悲催的是，他们用的是国家合法审批的药物，住的是国家合法设立的医院，法律保护药厂和医院，却保护不了他们这些受害的患者。
这些药多是医生让家属到医院外面的指定医院购买，而且患者吉兰-巴雷综合征的发病，往往是在出院之后，所以，出了事后，医生和医院把责任推得一干二净。
而药厂更是有恃无恐，患者要想索赔，首先得拿出严密的科学证据，证明自己的全身瘫痪，是神经节苷脂类药物所导致的，这对患者而言，简直难于登天。
然而，这一切完全是可以避免的，因为，神经节苷脂类药物不仅疗效存疑，在医疗界饱受诟病，而且这类药物易导致吉兰-巴雷综合征，早就引起了监管部门的注意。
2019年7月1日，国家卫健委发文将“神经节苷脂”、“脑苷肌肽”列入第一批国家重点监控合理用药药品目录。之后，国家药监局要求修改相关药品说明书，在警示语中列出：国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病（即吉兰-巴雷综合征）病例等内容。
然而，无论是用药重点监控，还是说明书修订，都没能挡住神经节苷脂类药物在各大医院的攻城掠地。从业内人士的分析看，其中很可能隐藏着药厂和部分医生、医院的利益链条。
倘若如此，这其实就是赤裸裸的谋财害命，是丧心病狂的医疗腐败！
当然，一切悲剧的源头，还是药品的审批。
一个疗效不明，让如此多患者生不如死的药品，是怎么能通过审批的？为何受害患者都已经上千例了，这款神药还在合法销售？
公开资料显示，神经节苷脂类药物是1970年由意大利药企研发，然后在欧洲各国使用。
但由于该药频频导致患者患上吉兰-巴雷综合征，20世纪90年代，神经节苷脂就在欧洲纷纷“撤市”，美国一直也没有批准该药物。
一个不良反应确凿，在国外早就退市的药品，居然在国内获得了第二生命，成了畅销的神药，成了药厂和医院的摇钱树，还有比这更荒诞的吗？
人命关天的事，为何如此儿戏？
神经节苷脂类药物几十亿的市场蛋糕的背后，是上千个陷入病痛和绝望的受害者，是上千个倾家荡产的家庭，这样的代价，还不够沉重吗？
神经节苷脂类药物的全面退市，到底有多难？难道利益比人命更重要？
（全文转自微信公众号鱼眼观察）
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