最近,有一名台湾女孩在社群平台发表文章,激励很多网友斗志的同时,也让外界对残障人士有了全新的认识。文章中表示,由于自己得了罕见肌肉萎缩症的疾病,让她在许多事情上面无法跟正常人一样,小时候还会被同学嘲笑,搭公交车会被拒绝等等问题,但是这些都无法击败她。反而使她更加的坚强与独立,同时她也经营粉丝专页希望让更多人了解疾病。
据自由时报报导,最近,台湾有一名女网民在脸书社团“爆废公社”发文表示,“我是雪莉,今年20岁,一位脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第三型患者。”她说,自己在2岁左右发病,14岁开始坐轮椅,到现在只能用助行器行走,无法自行站立,需要有人从正面抱起。
她写道,“在14岁时,因为学校电梯不能使用的情况下,让她每天需要爬四层楼的楼梯,对她来说,长期这样子的状态已经成了身体的负担,而造成疾病上的加速恶化,让她从可以走路状态慢慢变成了需要以电动轮椅代步。”
同时她指出这种疾病是一种遗传疾病,症状是会让人的肌肉萎缩,四肢及躯干逐渐软弱无力, 严重会造成器官衰退,而且会影响患者行走、进食、甚至呼吸能力,目前在医学上没有具体的治疗方式。
她同时透露,在这当中最困难的不是身体上的困难,而是时时要调整心理状态,因疾病容易遭受到小时候同学不理解和排挤,同学会学她的走路方式,甚至取笑她是“假残障”、“跛脚”,直到高中之后她学会乐观接受自己身体上的问题,同时取笑她的人也渐渐变少了。
她表示这个疾病导致她的吞咽功能不好,肺功能和心脏也不太好,刚开始找工作也很困难,生活中比较麻烦的就是外出搭乘大众运输,有的公交车司机会嫌麻烦拒载,但她都乐观面对。并说“我认为这是老天爷给我最好的礼物,因为疾病,让我学会独立、坚强”。
她开心的说,“我很快乐,也很喜欢自己,喜欢自己的坚强乐观,同时有能力让自己活得快乐,即使不方便,但还是能做自己想做的事情,所以我活得一点也不痛苦,反倒来说是件挺幸福的事情”。
雪莉同时经营脸书专页“轮椅女孩雪莉”,上面发表了许多分享,以及与摄影师外拍的美照。雪莉表示,她现在就读大一,因为想让自己独立生活所以选择外地的学校,和家人分居;学校宿舍安排了身障房,晚上也有学校请的照服员阿姨协助洗澡,目前学校生活上没有什么困难的地方。
雪莉从小接触许多社工,也受了很多帮助,萌生当社工师的想法,“我认为帮助别人是件很开心的事情,所以也想用自己的专业能力帮助他人 ”。目前雪莉在崇德文教基金会当志工。
这篇文章引来超过8万人按赞、7000多则留言,网民直呼“漂亮女孩加油”、“愿上天能保佑你快快乐乐平安健康”、“看到你的贴文,真的让我很汗颜,应该好好向你学习乐观的精神”、“人美心美”、“看到你这么勇敢就觉得自己没有权利那么快放弃”。
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