最近,有一名台灣女孩在社群平台發表文章,激勵很多網友鬥志的同時,也讓外界對殘障人士有了全新的認識。文章中表示,由於自己得了罕見肌肉萎縮症的疾病,讓她在許多事情上面無法跟正常人一樣,小時候還會被同學嘲笑,搭公交車會被拒絕等等問題,但是這些都無法擊敗她。反而使她更加的堅強與獨立,同時她也經營粉絲專頁希望讓更多人了解疾病。
據自由時報報導,最近,台灣有一名女網民在臉書社團「爆廢公社」發文表示,「我是雪莉,今年20歲,一位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者。」她說,自己在2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,到現在只能用助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。
她寫道,「在14歲時,因為學校電梯不能使用的情況下,讓她每天需要爬四層樓的樓梯,對她來說,長期這樣子的狀態已經成了身體的負擔,而造成疾病上的加速惡化,讓她從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步。」
同時她指出這種疾病是一種遺傳疾病,症狀是會讓人的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力, 嚴重會造成器官衰退,而且會影響患者行走、進食、甚至呼吸能力,目前在醫學上沒有具體的治療方式。
她同時透露,在這當中最困難的不是身體上的困難,而是時時要調整心理狀態,因疾病容易遭受到小時候同學不理解和排擠,同學會學她的走路方式,甚至取笑她是「假殘障」、「跛腳」,直到高中之後她學會樂觀接受自己身體上的問題,同時取笑她的人也漸漸變少了。
她表示這個疾病導致她的吞咽功能不好,肺功能和心臟也不太好,剛開始找工作也很困難,生活中比較麻煩的就是外出搭乘大眾運輸,有的公交車司機會嫌麻煩拒載,但她都樂觀面對。並說「我認為這是老天爺給我最好的禮物,因為疾病,讓我學會獨立、堅強」。
她開心的說,「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情」。
雪莉同時經營臉書專頁「輪椅女孩雪莉」,上面發表了許多分享,以及與攝影師外拍的美照。雪莉表示,她現在就讀大一,因為想讓自己獨立生活所以選擇外地的學校,和家人分居;學校宿舍安排了身障房,晚上也有學校請的照服員阿姨協助洗澡,目前學校生活上沒有什麼困難的地方。
雪莉從小接觸許多社工,也受了很多幫助,萌生當社工師的想法,「我認為幫助別人是件很開心的事情,所以也想用自己的專業能力幫助他人 」。目前雪莉在崇德文教基金會當志工。
這篇文章引來超過8萬人按贊、7000多則留言,網民直呼「漂亮女孩加油」、「願上天能保佑你快快樂樂平安健康」、「看到你的貼文,真的讓我很汗顏,應該好好向你學習樂觀的精神」、「人美心美」、「看到你這麼勇敢就覺得自己沒有權利那麼快放棄」。
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