沒有醫生能給出確切的病因,他們只能給出模糊的可能性:或許有遺傳學的因素,或許是熬夜、壓力大等生活方式的累積,環境污染、空氣污染之類的外部因素也可能是誘因之一。但醫生們可以確定的是,「卵巢早衰」 正呈現着越來越年輕化的趨勢。
社交媒體上,一些年輕女孩們會分享自己的確診、治療帖子,最小的確診者僅僅19歲。20歲出頭就被告知卵巢早衰的年輕人更是數量驚人。在同齡人正享受青春、拓展人生可能性的時候,她們被判決了生育層面的「死刑」;因為卵巢過早衰老,有人開始絕經,連凍卵、試管嬰兒等輔助生育手術也沒法做,或許再也不可能成為一名母親了。
在接受女性主義教育,生育和婚戀觀念都十分開放的當下,她們沒想到「要不要成為母親」會從一項選擇題突然變成畫上「叉號」的判斷題。女孩們因此產生了新的矛盾與困惑,也要面對現實的壓力,有人焦慮該如何向未來伴侶坦誠此事,有人因為治病奔波在不同省市,辭去工作,正面臨經濟危機。
2021年12月普通的一天,北京地鐵,許晴獨自夾在7號線的人群里,目的地是一所著名醫院。
兩個月前,她的例假沒有準時來,以為只是簡單的推遲,直至11月底還沒來,她才去醫院做了初步檢查。醫生最初也以為是普通的激素紊亂,給她開了些調理內分泌的藥物,連吃7天,仍然沒效果。這次,許晴是去複診的。
醫生給她做了更詳細的檢查。B超、性激素六項、AMH(抗繆勒管激素,能反映卵泡數量以及卵巢儲備功能)。拿到檢查結果,醫生告訴她,這是卵巢早衰(POF)。一種女性在40歲之前出現的卵巢功能衰退,並誘發絕經的現象。「我當時特別吃驚,完全沒聽過的,在這之前,我的例假是完全正常,量也是比較多的」,許晴說,甚至沒有一個循序漸進的過程,例假突然就「斷掉了」。
許晴當時22歲,剛畢業還不到半年。為什麼這麼年輕會患有卵巢早衰?許晴本以為這應該是醫生負責解答的疑問,沒想到卻被醫生反過來問自己。她只好說我也不知道,莫名其妙的。
從醫院回去後,她也曾試圖為自己找到一個理由。
首先作息沒有紊亂,她說自己從不熬夜,晚上11點左右就上床睡覺,如果非要尋特殊,那偶爾可能有點失眠。她也沒有亂吃東西,不抽煙,更不喝酒。最後,她將矛頭指向了工作。許晴大學參加實習,地點就在北京,畢業後乾脆留了下來。第一份工作是做設計,心理壓力很大,需要面對未知以及在龐大城市裡漂泊的孤獨感,「可能跟那一段時間的心情壓抑有關。」
事實上,對於卵巢早衰的病因,確實沒辦法給出確切答案。武漢大學人民醫院生殖中心主任醫師楊菁說,醫學上普遍認為,卵巢早衰是遺傳和後天因素共同起作用的,比如我們土壤的污染,水、空氣的污染,或者不良生活習慣,吸入二手煙等,都可能是誘因之一。有時候面對患者的疑問,她也只能說,我們找不到原因。
楊菁至今有40年從業經驗,她說,在她剛參加工作的時候,這個病是很罕見的,一年到頭也難得碰上一兩例,但現在幾乎每個月都可以在門診碰到。「回過頭看,那時候人結婚年齡早一些,很多人30歲前就已經完成了生育任務,可能月經不來的情況少一些,妊娠這個過程對卵巢功能也有保護作用。再有,可能遺傳以外的因素影響會少一些,比方說環境污染。」
更讓人揪心的是,卵巢早衰在早期一般是沒有症狀的,當身體釋放出一些信號時,比如月經不規律、閉經、難以懷孕等,說明卵巢功能已經很差了。「我們目前沒有辦法能夠在早期診斷卵巢功能早衰」,楊菁醫生說,一般醫院的常規體檢也不會去查性激素六項或者AMH。這幾年,卵巢早衰也呈現越來越年輕化的趨勢。
根據相關研究,卵巢早衰的發病率約占成年女性的1%~3%。社交平台上,許多年輕女孩分享自己的患病經歷。一位廣東姑娘在22歲時確診卵巢早衰,醫生告訴她,要早點嫁人,早點要孩子;27歲的女孩徹底閉經,覺得自己某種程度上被判處「死刑」,比起不能生育,她更害怕更年期的提前;最年輕的一位剛剛19歲,確診之前月經已經從身體裡消失了三個月,生育對她來說還是件太過遙遠的事,但醫生告訴她,AMH只有0.06,基本沒有懷孕的可能了。她經常熬夜、飲食也不規律,以一種非常「00後」的方式生活,確診後,她頻頻後悔起來。
殘酷的是,這是一條無法回頭的路。「卵巢衰竭之後,我們是沒有辦法讓卵巢恢復到正常的」,楊菁說,卵巢功能是不可逆的,一旦早衰,就會無法遏制地發展,醫學能做的只是延緩它的腳步。
醫生能夠提供的建議是,在卵巢功能徹底衰竭前,儘快完成生育。否則,一旦已經閉經,沒有排卵之後,如果想要小孩只能做供卵的試管嬰兒。也就是藉助試管嬰兒技術,從供卵者的卵巢中取出卵子,與准父親的精子結合,並通過體外受精的方式形成受精卵,再移植到准母親的子宮內,完成懷孕和妊娠。但目前我國對這種手術的限制條件很多,有嚴格的審核。
確診後,許晴怕父母擔心,沒敢告訴他們。她用自己手裡的積蓄支撐着到處找醫生。最開始,她堅持一邊工作一邊治病,但在高速運轉的一線城市,沒有公司會忍受員工頻繁請假,她很快識趣地主動提出離職。
從確診到現在,已經過去了一年多,許晴始終在疾病的迷霧裡四處逡巡,迫切地想找到一個出口。她很清楚卵巢功能的下降是不可逆的,「只是希望它能有一點點的改善也好」,她說。
為了這飄渺的「一點點」,許晴做出各種嘗試。她瘋狂地在社交平台刷各種「經驗帖」,看到別人推薦有效果的地方,她都儘可能去嘗試一下。除了北京的知名醫院,她的看病軌跡抵達過江蘇、山東,還有比較偏遠的小地方,去找過縣城「名手」。西醫的方法不見效果,她也看中醫,做針灸,拿昂貴的中藥來喝,喝到反胃。
但每一次去醫院複查,結果都沒有任何變化。AMH值是她檢驗自己卵巢的「成績單」,仍然是0.06。不合格的成績。
有時,獨自去醫院的路上,許晴會感到疲憊,「沒有人會喜歡不停地在城市裡奔波,而且還是因為身體的原因。」她的人生就像消失的月經一樣,被突然截斷了。
「就覺得為什麼這個事情會發生在我身上?為什麼現在大好的年齡,本來應該和朋友一起好好玩耍,有說有笑,去不停工作,為以後做打算,突然之間就被打亂了?」
直到花光了積蓄,無法支撐治療,許晴才將病情告訴了父母,尋求他們的幫助。她能清晰感覺到,父母很為她的未來焦慮,但在她面前,說話總是小心翼翼的,害怕觸痛她。他們希望女兒組建一個自己的家庭,有自己的小孩,像大部分普通人一樣。但現在,樸素的期待顯得有些遙遠。「他們只能盡最大的努力支持我去做治療,其他方面,想得越多,壓力越大,我的恢復情況就可能越差,所以他們一般不會跟我提這些東西。」
除了家人,許晴只告訴了零星最親密的朋友。沒有人可以真正理解另一個人,她說。
和許晴一樣,許多相同病症的年輕女孩,也並不願意對此多談,她們選擇抱團取暖。許晴說,在漫長的治療過程里,她認識了十幾個相同情況的「盟友」,其中年紀最小的還不到20歲,她們建立了微信群,大家在生活里遇到什麼不開心的事情,會在群里分享,尋求安慰。有人看到實用的「經驗帖」,也會發鏈接進來。
但女孩們彼此之間也保持着微妙的界限感,許晴說,她們雖然線上聯繫密切,但大家心照不宣地沒有互加微信。「我感覺是尊重對方的隱私。」
在沒有直接連接的陌生人面前,女孩們並不忌諱講出內心最真實的恐懼和困惑。許晴記得,有女孩子說,生了這個病,就不太敢去接觸異性,覺得自己已經失去了生育能力,似乎更加難以進入親密關係;正在戀愛期間查出卵巢問題的女孩,困惑該怎麼跟伴侶說明這件事情,她不知道兩個人會不會因此走向分手;還有人正為如何在工作和看病之間尋找時間平衡而焦慮,害怕因為請假被辭退。
當時確診時,醫生告訴許晴的第二個信息是,以她的卵巢目前這個情況,以後生育問題會很難。她相當於閉經狀態,這是卵巢早衰最嚴重的症狀之一,連做凍卵、試管嬰兒等輔助生育技術的條件都達不到。「醫生可能也是怕我抱有太大希望,直接跟我說明這個情況」,她有點後知後覺。
許晴今年24歲,尚未進入婚姻,對生育更沒什麼迫切願望。未來的一切都沒什麼確定性,她說,自己目前倒是覺得,如果沒有孩子,也可以把自己的生活過得很好的話,並不存在遺憾。
但她也承認,疾病讓生育這件事的意義產生了一些變化:能不能生和想不想生是兩件事。她那麼積極地治病,也是想為自己保留一份選擇的權利。
她每周固定去做三次針灸,躺在一張窄窄的床上,「你也看不見醫生到底扎在哪裡」。許晴說,每次去,醫院的樓道里到處都是等待做針灸的人,但她仍然是顯眼的那個,她太年輕了,做針灸的大姐姐們看到她,都覺得很吃驚,她們大部分都三四十歲,許多人在嘗試做試管嬰兒。
許多人是在發現自己可能失去做母親的權利時,才發現自己並沒有想象中堅強。一位原本不喜歡談戀愛,厭惡親密關係的女孩,在確診卵巢早衰後,反而更嚮往成立家庭。她說,自己偶爾出去跑步,看到公園裡許多人推着嬰兒車在曬太陽,也有學走路的小孩在草坪上踉蹌着嘗試,以前她對此沒什麼感受,現在反而覺得,那是非常具體的幸福。
事實上,在患者群體裡,情況最難辦的就是像許晴這樣的年輕未婚女性。
在國內,暫時沒有完全開放未婚女性凍卵的政策,只有達到嚴格的醫學指征,以保存生育力為目的,才可以提出申請。大多數情況下,卵巢早衰的治療更像是一場徒勞無功的自我安慰。大家最後要碰運氣,許晴拿社交平台上看到的帖子舉例,有人AMH值只有0.01,最後還是成功懷孕了。但根據武漢大學人民醫院生殖醫學中心2015年的研究,他們選擇2010年1月至2013年12月收治的39例卵巢早衰為觀察組,治療後自然妊娠率僅為5.1%。
杭州女孩陳安為了讓自己可以實現生育的自由意志,選擇在30歲前冷凍卵子。「我覺得未來肯定會要小孩,以我的性格,當有一天,我身邊所有的好朋友都有小孩了,我會想進入相同狀態,如果那個時候沒有小孩,我可能會非常難過。」
2021年年初,她去西班牙讀研之前,確診了卵巢早衰。陳安當時覺得自己「這輩子完了」,回家後哭了一場。覺得一切像是一場夢,並不真實。
父母對她的確診非常傷感,她是家裡的獨生女,父親又有非常傳統的「一定要傳宗接代」的想法。倒是爺爺通透豁達,「他說可能未來你的老公會因為這些問題跟你分開,但這些都不是你人生中最重要的事情,最重要就是你要活得開心。他一直在給我打預防針,希望我不要因為這些問題哪一天就崩潰了。」
和很多確診患者一樣,陳安也會追溯患病的原因,為自己找到一個答案。在確診之前,她例假規律、平常,沒有任何症狀。但大學時,她就確診了子宮內膜異位症,後來卵巢上長了一顆腫瘤,還做過開腹手術。她猜測當時已經對卵巢有所損傷。這些年她每隔半年都要去醫院複查卵巢腫瘤情況,但醫院從未提醒過她要查一下性激素六項和AMH,所以即使卵巢功能在衰退,她也是很後面才檢查出來的。
在此之前,或許疾病已經在身體裡經歷了漫長的「戰爭」。武漢大學人民醫院生殖中心主任醫師楊菁說,在卵巢功能完全停止的10年前,卵巢的衰退就已經開始了,只是早期還沒有症狀。
2015年,她大學畢業,在家鄉杭州工作兩年多後,轉去上海,做電商運營。離職之前,她已經做到了經理的位置,可以直接管理項目。但這份工作對人的消耗極大,電商直播,一般從晚上7、8點開始,持續到凌晨以後。在當時的年度體檢里,陳安查出了多發性乳腺結節。最大的一個結節,她做了手術切除。
老闆在業內是知名的工作狂,帶出了很多網紅電商主播。陳安說,對方會在凌晨2點給她發工作消息,有一次她沒有回覆,發現到了早上6點,消息還在持續發來。「她要你24小時為她服務」。陳安最後實在受不了壓力,提出了辭職,但她覺得強壓式的工作節奏,對自己的身體造成了不可挽回的影響。
辭職後,她決定申請西班牙的研究生,讓自己的人生有新的開始。她在學語言軟件上偶然認識、已經戀愛5年的男友,是西班牙人,住在馬德里。陳安申請的學校也在這座城市。錄取Offer下來後,一切看起來都順理成章,沒想到在那之後不久就確診了卵巢早衰。
陳安當時在各種社交平台上搜索經驗帖,發現在國內單身女性如果符合一定條件的話,也是可以凍卵的,但有嚴格的審核標準。一位同城患有卵巢早衰的單身女性,在經歷專家會診,出具報告後,成功冷凍了卵子。但當時離出國只有一個月的時間,這件事情在國內完不成了。
陳安的凍卵過程是在西班牙完成的。男友媽媽幫她聯繫了當地一家私立的連鎖醫療機構。在西班牙,單身女性可以直接凍卵,以後想要復甦卵子時,也不需要結婚手續,只需要本人簽字就可以。一年的冷凍費用大概是3000塊人民幣。
但她沒有預料到,卵巢早衰的女性,凍卵的過程會那麼艱難,陳安說,一般卵巢功能正常的女性,促排一次兩次就能取到足夠多成熟、飽滿的卵子。但她已經經歷了5次手術,目前只取到了1顆。醫生建議她放棄。
每次促排,醫生配完藥後,她需要每天給自己打針,肚臍旁邊三指,她現在已經可以迅速找到準確扎針位置。針頭很細,大拇指甲那麼長,陳安說,最開始她覺得特別恐怖,現在戳進去完全沒感覺。取卵的時候她一直是全麻,身體不會感知到疼痛。
為了更好的排卵,打針期間,醫生不建議運動,否則卵子可能會提前排掉。她基本有大半年沒有運動過。這整個過程是在陳安讀研期間進行的,有時候上完課,她還需要從學校趕往診所。
最後一次取卵手術是去年11月,結果仍然令人失望。陳安打算就此為止,不想再消耗精力了。她還有畢業論文要寫,也需要改簡歷,為自己在馬德里找份工作。她說,自己今年30歲,會恐懼隨着時間的推遲更不容易懷孕,所以打算忙完畢業的事,去醫院把冷凍的唯一一顆卵子取出,做試管嬰兒手術,至於能不能成功,一切交給命運。
她的西班牙男友非常喜歡孩子,很期待有一個自己的小孩,這也是陳安做凍卵的動力之一。男朋友身上有西班牙人與生俱來的樂觀,陳安說,男友一開始相信促排一定可以取出幾十顆卵子,結局顯然相反,男友又說沒關係,他現在對這唯一一顆卵子充滿信心。
(為保護講述者隱私,文中許晴、陳安為化名。全文轉自微信公眾號極晝工作室)
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