誰是馬泮艷？
我從友人處得知「巫山童養媳」 馬泮艷有個四歲的自閉症女兒。當時，我的第一反應是：騙人的吧？一個人怎麼會這麼倒霉？
馬泮艷，29歲，新浪微博ID「巫山六月雪」，新聞事件「巫山童養媳」的女當事人。
據媒體報道——
20年前，馬泮艷9歲時，父親被患有精神病的母親殺死，母親離家出走。馬家三姐妹成為孤兒。馬泮艷12歲時被大伯送給鄰村陳家做童養媳，「嫁給」比她大17歲的陳學生， 14歲時生下第一個孩子。
馬泮艷不願意過這樣的日子，曾經多次逃跑，還曾經向當地派出所舉報陳學生強姦。但是警方認為是「家務糾紛」未予處理。
在生下第二個孩子之後，馬泮艷得到機會離開家鄉到外地打工。後來，她認識了一個湖南男子，生下一個女孩，準備結婚遷戶口時才發現自己已經在不知情的情況下領取了結婚證，於是又陷入漫長的離婚訴訟之中。
在此期間，她求助於媒體。經媒體報道，「巫山童養媳」事件轟動一時。當地有些人因此認為她為巫山「抹了黑」。
2016年，馬泮艷終於和陳學生離婚，淨身出戶。
2017年初，馬泮艷再次回到巫山尋求解決問題，處理有關責任人員。2月24日，巫山縣政府就馬泮艷的相關情況發布新聞稿，對馬的遭遇深表同情，但認為巫山童養媳事件中，馬泮艷所反映的強姦罪、非法拘禁、報警未立案等，均證據不足。不過，因為馬泮艷的結婚證辦理違規，當地民政局工作人員被給予黨內嚴重警告處分。
我聯繫到新京報報道巫山童養媳事件的記者劉子珩，核實有關的基本事實。
劉向我證實了馬泮艷以前的遭遇。
「她的身世確實可憐，有人說她瞎編了故事，但從我的判斷看，她的經歷大體上不會假」
「她的事情一兩句話也說不清，但總體而言，她絕對是個受害者，並且處境並沒有改善多少」
馬泮艷曾求助過的一位當地媒體人對來採訪的記者說：「我們這邊十二三歲、十三四歲結婚的，不止她一個，可能有上千人。」
「當地農民很多覺得這不是個事。」
童養媳，通常是我們在「舊社會」的悲慘故事裡才偶爾聽到的名詞。難以想象，在21世紀的今天，在有法制、有社會救濟制度的地方，還會有這樣侵害女性和未成年人合法權益的陋習橫行。
難以想象，在眾多的、沉默不語的被害者當中，只有一個馬泮艷站出來，說：你們這樣做是不對的，你們侵害了我的合法權益，應該有人為此負責。
只有她，在面對指責、不解、辱罵時，為自己辯解：
「你們不是我，怎麼可能理解我心裡的痛。」
走近馬泮艷母女的世界
在「巫山童養媳「案將近尾聲的時候，有消息爆出：馬泮艷的第三個孩子，也是唯一歸屬她撫養的小女兒，是一個自閉症患者。
最起初，我不太相信也不太在意。但是，5月5日，我偶然看到了她在微博上曬出女兒的一張診斷書，醫生處方最上面有一行：「注射鼠神經生長因子」
我的腦子「轟」地一下，覺得血管里的血流突然加快了——
鼠神經生長因子，正是很多無良庸醫經常給自閉症患兒開的所謂「特效藥」，價格昂貴而且沒有任何效果!
我飛快地打上一條回覆：「千萬不要去注射這個什麼」成長因子「騙錢的，一點用處都沒有!……」
很快，馬泮艷的回覆來了：「是沒有用，那個鼠神經因子打了好幾十針，207塊錢一針，全部沒有見到效果。」
——和馬泮艷的在線交流，使我走近了一個四歲自閉症女孩和她母親的世界。
我們的交流基本上圍繞着如何養育她的自閉症女兒進行，沒有聊過她以前在巫山的不幸遭遇，也很少涉及到她的家事和個人隱私。
現在，就我了解的情況介紹一下馬泮艷母女的現狀——
馬的女兒(涵涵)的基本情況：
四歲，體重38斤。經廣東、重慶三家醫院診斷為「孤獨症、發育遲緩」，現由馬本人帶養，沒有接受特殊教育和康復訓練。
【據馬說曾經在廣州蘿崗某康復中心短期訓練，效果不明顯。】
目前的主要問題：無語言，嚴重挑食，除了絲瓜西紅柿外不吃其他蔬菜，不愛吃米飯或其他主食，只會用奶瓶喝奶粉，不會使用吸管、勺子、筷子。
沉浸在自己的世界裡，與家人很少互動，不會玩玩具，一個人無聊時會在房間裡轉來轉去，喊叫，看手。
關於康復補助的問題：中國殘疾人聯合會對於學齡前殘疾兒童接受康復教育有補助政策，各地標準不一。但是這項補充是按照患兒的戶籍進行發放的。馬的女兒戶口在湖南，按湖南省的有關規定她在重慶或是廣州做康復訓練都不能享受這一補助(馬曾說過重慶方面讓她遷孩子的戶口到重慶)。按湖南的有關政策馬的女兒可以辦理殘疾證然後領取殘疾補助，但需要等到7歲以後。
關於康復訓練的問題：巫山縣政府給她安排了到重慶市殘疾人綜合服務中心進行免費康復訓練一年。但是我們都知道，自閉症需要終身康復，所以後續的康復支持、孩子將來的融合教育都需要更多的社會資源的投入。
母親的情況：
馬泮艷29歲了，沒有穩定收入，一邊開微店一邊帶孩子。她身世淒涼，很少享受到家庭的溫暖，也不懂得多少育兒常識。從來沒有人教她如何做一個母親，更沒有人教她從何入手訓練一個需要專業康復的自閉症孩子。
2016年9月，馬泮艷註冊了新浪微博「巫山六月雪」，2017年2月開始發微博訴說她的遭遇，很多人同情、支持她，有很多人通過各種渠道為她捐款。但也因此招致很多非議。她被一些人罵為「騙子」。網上還流傳着一個以她妹妹名義揭露她隱私的貼子。
但是她在困境當中，仍然努力照料孩子。她沒有放棄。
馬泮艷可能有各種各樣的缺點和毛病，她不是人們心目當中的「完美受害者」。但是——
我們幫助一個人，是因為她需要幫助，不是因為她品德高尚完美無瑕。
就像我們在海邊救助一條擱淺的魚，是因為它有生命危險，而不是它體型優美品種優良。
作為個人志願者，我深知私力救濟的局限、邊界和風險。
我願意幫助馬泮艷，是希望通過傳達人與人之意的善意，重建信任，同時幫助她對接專業的公益服務和康復訓練機構，獲取更多的社會支持。
【我相信提供實際的幫助，比單純給錢更能幫助受助者樹立自信、完善自我】
根據馬泮艷本人的敘述，我整理了她和她女兒的基本訴求：
1、她的孩子，行為問題比較嚴重，而且不愛吃飯，希望有人指導她對孩子進行一個基本的行為的訓練、情緒的控制;
2、如果有家長或家長組織能夠和她聯絡，給她一些心理上支持或者喘息服務是最好的;
3、希望康復機構能夠向她的女兒提供系統、專業的康復教育;
【5月15日，馬泮艷告訴我，將接受政府安排帶女兒去重慶殘疾人綜合服務中心做為期一年的康復訓練】
4、希望能有幼兒園接收她的女兒進行融合教育;
作為一個資深的星兒母親，一個自閉症群體當中的志願者，我所能提供的幫助是：
1、和她在線交流，傳授照料孩子的基本生活常識和技能，包括如何做飯，如何陪伴，如何處理突發情況，如何避免孩子發生意外傷人傷己;
2、通過視頻了解孩子的具體情況，傳授一些行為分析和情緒管理的基本原則和實用方法;
3、與相關出版社聯繫，向她寄贈有關自閉症康復的實用書籍;
【承蒙華夏出版社特殊教育中心支持，向馬泮艷捐贈的第一批書她已經收到了】
4、與廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部聯繫，希望他們能向馬泮艷伸出援助之手;
【5月12日，接到廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部理事戴榕回復，已將相關信息轉給社工】
最新消息，5月16日，廣州自閉症圈內的資深志願者、基督徒關老師看完我的文章以後表示願意向馬泮艷伸出援助之手。
華夏出版社贈書
下一步的設想和希望：
爭取得到專業康復機構、特教老師的支持，使馬的女兒能夠享受到專業、有效的康復教育;
希望有專業的社工加入，對馬泮艷進行心理支持和職業指導，讓她有謀生的能力，更長久地支持對女兒的康復教育。
我養育了一個自閉症兒子十八年，深深感到：孩子的成長和進步依靠的是家庭、社會的共同努力，不是母親一個人的責任，也絕不是母親一個人的力量所能支持。
在這個圈子裡，我見到的悲劇太多了——
有一些父母，起初並沒想到要拋棄自己的殘疾孩子。但後來，在持久的壓力下得不到社會和他人支持，慢慢喪失了生活的信心，然後有一天，崩潰就突然來了。
我不希望，馬泮艷成為類似悲劇當中的一個角色。她已經承受得太多了。
我們這個社會，曾經欠馬泮艷一個有保障的、安全的童年;
曾經，欠她決定自己婚姻、生育的自由;
我們不要再繼續欠她的女兒。
（全文轉自微信公眾號導筒現場）
本文由看新聞網轉載發布，僅代表原作者或原平台觀點，不代表本網站立場。 看新聞網僅提供信息發布平台，文章或有適當刪改。
