維州一名 13 歲女孩去年疑似因癲癇綜合症猝死,引發其他家長對該疾病的關注與警惕。其家人如今發起眾籌,已收到17,900澳元捐款。專家表示,癲癇在夜間發作這一特點值得注意。
該女孩名叫Charlotte Ivy Studham,她的家人說,她生前曾以燦爛的笑容感動過遇到的每一個人。
Charlotte於2022年11月3日死於疑似不明原因的癲癇猝死,與嬰兒猝死綜合症相似。
據澳新社報導,她的母親回憶道:「Charlotte幽默感強,而且志向高遠。」
「她愛所有朋友和家人,即使在她最糟糕的時候,她也總是考慮他們。她喜歡音樂、洋娃娃、舞蹈、繪畫、動物和她的寵物狗!」
這位年輕的「小舞蹈家」5歲時被診斷出患有癲癇,但在9歲時病情變得更加嚴重,開始走下坡路,並開始大量發作,每天多次,影響了生活的方方面面。
母親補充說:「我們花了很多時間到醫院,做了很多檢查和調查,但不幸的是,所有這些努力都沒能得出明確的答案。」
「但她對這一切都泰然處之,從未因此退縮。」
「我們正在幫助更多人認識到癲癇令人心碎的一面,因為我們發現很多人對此一無所知。」母親說。
她的家人已建立GoFundMe帳號,籌集資金支持社區中的其他居民。
她的姐姐說:「我已經設立了這個籌款活動,請向Charlotte的頁面捐款,以此代替贈送鮮花。」
據七號新聞網報導,Centenary Institute研究所資深專家Richard Bagnall說:「風險最大的是那些經歷強直陣攣性癲癇發作的患者,通常他們發病時雙拳緊握,牙齒緊咬,身體非常僵硬。」
Bagnall解釋,每年強直陣攣性癲癇發作一兩次的患者,癲癇猝死的風險可能增加5倍;每年發作三四次的患者,猝死的風險會增加15倍。
他表示,像Charlotte這樣的病例,還有一個風險因素是癲癇在夜間發作,這類死亡大多數發生在夜間,而且是在無人察覺的情況下。
他補充道,如果病人自己一個人睡,睡覺時臉還朝下,那麼就很難改變姿勢。
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