當你身處人生盛年,擁有智慧、事業、家庭和現代生活方式,忽然間,你被每天強制勞動9小時,包括但不限於:製作軟質食物;餵飯;清理地板痰漬;將打翻物品歸位;洗澡、擦拭、換尿布;換洗內外衣物;換洗床單被褥;陪玩陪聊;跑醫院;餵藥……
你晝夜顛倒。你懸心吊膽。你面對意外,面對破壞,面對毫無理性的怒氣和敵意。你每天的核心挑戰是抓住排泄時機(你觀察食物攝入量、計算消化時間並神經質地反覆追問:現在要不要尿尿?要不要大便?),行動必須精準,差之毫厘,意味着加倍的擦拭、清理、換洗,更不走運的日子裡,你做這一切時,對方在玩屎。
你面前的這個人,不是孩子——那畢竟意味着希望,而是地球上唯一曾為你做過這一切的人。他/她的生命如身體一樣逐漸枯萎,直到困於一間屋子或一張床。你們的身份調轉了。
「作為一個50多歲的人,我此前沒有料想到的一個困境是,這個年齡的人,完全有可能從一位事業有成的專業人士變成全天候護理人員。」胡泳說。
胡泳是北京大學新聞與傳播學院教授,一個典型的「三明治一代」:父親以96歲高齡過世未久,母親今年85歲,患有重度阿爾茨海默症,孩子未成年,本人處於事業巔峰期。過去三年多,照護父母占據了他大量的時間和精力,活動範圍隨之縮小,現在他已經基本不出海淀區了。原本的學術工作和個人生活遭到切割、壓縮,並軌到「換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動化程序里」。
你出於反哺之情接下這項工作時,未料到被改變的將是你的整個生命狀況。生活變成了純粹的耐力問題,以及和絕望對抗的心理問題。你將每天早上睜開眼就做這個,數年如一日地做這個。你將時時刻刻在生活、工作和照護之間尋求平衡,在做自己和做個孝子之間尋求平衡。不幸的是,隨着時間的推移,你會越來越被困在父母身上動彈不得。
你曾以為生活是持續的,甚至可以添磚加瓦,而照護一位老人,則是必然的失敗。你無法奢望奇蹟,必須接受現實:你的付出在增加,卻換來一個愈加衰老、離死亡更近的親人。
一年,三年,五年,十年,你還敢不敢日復一日地踏進去?直到一切完成了,在失去之劇痛的同時,你成了塹壕里被推到第一排招架強敵的士兵,你成了只有四壁而難逃風雨傾瀉的小屋——再沒有什麼可以隔開你和死亡了。
2023年十一假期,胡泳兄妹三人和父親進行了一次嚴肅的談話。父親花了好幾天,寫了一份正式遺囑,寫下這一生中做過什麼,哪些是他驕傲的,哪些是他懷有遺憾的,以及他最後的心愿:「不要悲傷,不要搞任何悼念活動」。父親專門向母親做了正式告別,抓着她的手,跟她敘說,這一生感謝你,我什麼地方做得不夠好,對不起你。
胡泳母親完全不明白他在講什麼,她說,「你看老頭子他衣服扣子沒系好,冷不冷?」十月中旬,胡泳父親去世。
一個晚上,看電影《困在時間裡的父親》,胡泳淚流不止。他叫來兩個孩子,讓他們陪自己一起看。孩子看完說,能理解爸爸照顧阿爾茨海默老人有「多麼難,多麼難」。
「今天你可能風華正茂,但是你早晚都會遇到。」胡泳說,世界上只有四種人:曾經是照護者的人,現在是照護者的人,即將成為照護者的人,以及需要照護者的人。
他認為,社會需要很大的認知轉變,在此刻所有的趨勢性變化中,最致命的就是人口結構——中國已經進入到老齡化社會了。處境更嚴酷的將是下一代照護者,獨生子女一代。
以下是胡泳對鳳凰網的講述:
01最難的是排便問題
我母親今年85歲,是阿爾茨海默症重度患者。她現在所有的行為方式跟三歲的兒童沒有太大的差別。她需要人餵飯,你就做一些她能吃的東西,剁得碎碎的,給她戴上兜兜,一口口的,就像給小孩餵飯一樣。
最難的是排便問題。她沒有意識,不知道自己應該要大便或者小便了。甚至很多時候,她不知道,她會把各種東西弄髒。所以你生活當中的核心問題是,天天追問她,你現在要不要尿尿?要不要大便?
你得計算,她可能三四個小時要尿,但是這又跟她喝了多少水,吃了多少流質的食品有關係。嚴格地講,這不會是科學的,相當於你每天都有可能遭遇到很狼狽的時刻,把所有的衣服、床單都洗了。
如果有一天,你看住了她整個的排便過程,她既沒有尿濕褲子,也沒有拉在被窩裡,你覺得這一天好有成就感。但其實這是你每時每刻要做的事,天天如此。常有人問,為啥不給她用成人紙尿褲呢?我心疼她,因為會有其他負面後果,所以能不用就儘量不用。
用我的話來講,人生是從屎尿屁開始的,最後也歸於屎尿屁。這是人生的基本常識,只不過我們用各種東西掩飾它。我們發明各種委婉語,巧妙地覺得它不存在。沒有必要掩飾。這就是真相,人生的真相。我母親現在在家裡隨處大小便,不是真的隨處大小便,而是使用移動的坐便器,所以屋子內常年瀰漫一股屎尿味。而這就是人生真實的味道。
疫情時期,為了不讓我父母(被)傳染,我有段時間是純物理隔離。我們也改成網課了,我完全在家,停止了一切交往,也辭了保姆。有那麼幾個月是我一個人管他們倆。我父親的頭腦是完全清楚的,不需要我特別操心。母親不能自由行動,她出門坐輪椅,在家推着一個小推車。我早上起來,先準備早飯,管理我母親的大小便,我也得給他們倆洗澡。做完早飯是中飯,然後是晚飯,洗衣服,拖地,擦灰,刷碗,潔廁,白天做這些事。
我給我媽穿褲子,穿襪子,穿鞋,扶她站起來,晚上脫衣服,脫鞋,扶她上床,對我的腰真是個考驗。收拾他倆掉在地上的飯粒和菜屑也是。
晚上很痛苦。阿爾茨海默症的一個特點是,黑白顛倒,沒有時間概念,沒有空間概念。她不知道是晚上,她不睡覺,經常折騰。一個方式是反覆收拾東西,比如衣服,本來你給她疊得好好的,她把衣服從柜子里翻出來,攤得滿床都是,全部弄亂,再一件一件疊。衛生間儲物櫃裡頭的洗衣液、洗髮水、衛生紙,她半夜起來,全部翻出來,扔到地上,到處都是。你就很恐慌,你怕她擰開某一個什麼液,給喝了。我瘦了很多,真的非常辛苦。
2022年12月31號晚上1點多鐘,我在另一個屋子裡睡覺,就聽見撲通撲通地響。你知道照顧老人最怕屋裡有響聲,你怕她摔了。我的心揪到嗓子眼兒里,一陣恐慌,趕緊爬起來,發現我媽把東西扔在地板上,衛生紙撕得滿地都是。
我火了,跟她大吵了一頓。我說:你知道我照顧你有多累嗎?老媽:誰讓你累了?誰讓你照顧了?我:我不照顧你誰照顧你?老媽:我對不起你啊?——這句話一出,我就知道自己徒然枉費心力,也徒然生氣。
這個架有什麼意義呢?就好像孩子把父母氣得不行了,你把他/她大罵一通,罵完了以後你特別地後悔,你覺得不是孩子的問題,是你自己無能,無能到你為什麼要發這個火。我就反省說,不能吵架,不能吵架。我就寫了「控制情緒」四個字貼在電腦上。
人都是凡胎,很難遏制住情緒。但是如果你想得透徹,你就會減少衝突的次數。這是一個磨鍊心性的過程。說起來容易,做起來好難。所以我說都是相通的,你能夠通過照護了解關係的真諦,它就可以適用在任何關係上。
02「你時刻要想承受到什麼程度」
我是典型的「三明治一代」:我的孩子未成年,我要養孩子,同時養老人,又處於事業上有很多要求的時期。作為一個50多歲的人,我此前沒有料想到的一個困境是,這個年齡的人,完全有可能從一位事業有成的專業人士變成全天候護理人員。
非常掙扎,你怎麼平衡?所以一開始,我動了把父母送到養老院的念頭。
我也真的看了北京的養老院。我的核心訴求不在於郊區的風景有多麼好,而在於跟老人的交往有多經常,養老院離醫院有多近,所以我選的都是城裡有地鐵的地方。
我的確喜歡上一個可以搭乘地鐵到達的養老院,環境也不錯,就在二環邊上。院長我也談了,他們考察了日本的養老機構,引進了一些做法。我帶父母去看了,醫生也聊了。回來以後開家庭會,結果是我父親願意去,但我媽不同意。她那個時候是輕度症狀,她對很多事情還是明白的。
老人有老人的心理。如果有親人環繞在身邊,對他們來講是更舒服的環境。養老院幾乎不可能完全按照老人的需求來設定。它有一整套機構的規矩,不然沒法運行。但是老人就會受到很多的限制。
養老院首先要評估老人的健康狀態。生活能自理的,放在自理區;其次叫半自理區;不能自理了,由護工管着。你在這裡頭,很容易心情不好。這是人生的單行道,只會越走越荒涼。某一天,突然有一個人不見了,他挪到別的區了。最後的結果,每個人都知道會去哪兒。
從人性化的角度來說,在家養老肯定好於去養老院。但我們為什麼還要去養老院?因為在家養老,有太多的負擔是照護者承受不了的,照護者有自己的困難。
歸根結底,還是要遵循老人的意見。我媽拒絕以後,我就跟我的兄弟姐妹說,我們要做好很充分的在家照護的準備。你得認識到如此選擇給你帶來的一系列的後果,它不是個可以輕易做出的選擇。
很艱難,常常遇到決策的兩難,不僅是身體的勞累,也有心理的,你時刻要想承受到什麼程度。
無論你做多少準備,也是沒有用的。實際情況永遠比你的準備複雜得多,麻煩也要多得多。一邊照顧着,一邊對自己做各種建設,包括怎麼保存體力,怎麼形成一套照顧方法——老人的衣食起居,生病了怎麼辦,其他子女的安排,怎麼安排你自己的生活。「三明治」的問題還沒解決,你怎麼在各種責任當中找平衡。
你說這個世界上有多少人真的是無私的?假定說正態分布,大部分人都是自私的,這就導致有一系列的損益比的計算,我做這個事情,對我有什麼影響。在長壽時代下,照顧老人可能十幾年。那損益比,你咋算,壓根就沒法算。
最終,這就是我們人生的基本境況,所謂的human condition,生老病死,人之所以為人,就是要經過這些狀況,管理這些狀況。你不需要說你是不是一個道德動物,什麼自私與無私的比例。這就是你的責任。
03你會提前看見你的晚年
有一度,天氣不冷的時候,在太陽不那麼熱烈的下午,我會推着輪椅帶我媽散步。我爸拄着拐杖跟着。然後,我就進入到一個老人的聊天環境。因為在外頭的主要兩群人,一群是小孩,到處跑,另一群就是老人。以前我從來不會在這麼一個時段幹這麼一個事兒,聽到這樣的一些談話。
開始的時候,我覺得我怎麼忽然進入到一種生活狀態。隨着父母哪怕是最小的任務(例如吃飯、穿衣服和上廁所)都漸漸需要幫助,你會感覺自身被帶到一個奇怪的、不真實的世界中。你陷入換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動化程序里。
這幾年,我很多的時間都是在家裡。我都不出海淀了,如果有人要找我,我把他約到海淀。我生活中的一大塊都交給了這件事,社會活動受到很大的影響。我媽的作息時間是亂的,沒有保姆時,我也做不到(按時休息)。
有一個統計數據說,照顧老人的平均時間為四年,但15%的照護者照顧年邁父母的時間超過十年。痴呆症患者的家庭護理人員報告稱,他們每天平均花費九個小時來履行護理職責。照顧久了,每天一睜眼就在幹這個事,十幾年如一日地幹這個事,你真的非常容易焦躁。生活變成了純粹的耐力問題,以及和絕望對抗的心理問題。
你永遠在平衡,平衡工作和生活,平衡你和父母的關係,平衡你和配偶的關係,平衡你和孩子的關係。不幸的是,隨着時間的推移,你可能會越來越覺得自己被困在父母身上動彈不得。
從根本上講,照護一點也不浪漫,它很殘酷——在我最累的時候,我會暗想,什麼照護者?不過就是我父母的一個女傭罷了。很抱歉,我冒出的念頭的確是「女傭」,可能因為女性總是更多地和照護聯繫在一起。我有時在朋友圈裡寫些「照護瑣拾」,可是又常常覺得,照護這東西有什麼好寫的呢?能寫出來的,都是包裝過了的。殘酷的東西不可言說。
很多時候,你會質疑,自己做這事的意義在哪裡?你不能把它們浪漫化。一旦浪漫化,最後受打擊最大的就是你,因為浪漫化的泡沫會破滅。
看着最親的人的生命在你面前一點點流失,而你對此無能為力,那種滋味,是一種刀割般的疼痛。
我看到他們老了,我就在想我老了怎麼辦?我老了也是這個樣子,多麼痛苦啊。
到後期的時候,家裡不論來任何人,我父母一定要在窗戶(前)瞅着這個人走。他們已經被限制了,窗戶外面對他們來講是一整個世界。人到最後就是囚徒了,這個世界對他/她來講越來越難以進入了,他/她變得越來越小,甚至成為嬰兒。
家裡的電話本來經常響。每年拜年的時候,有很多人打電話,後來拜年的人越來越少,他們的同齡人都去世了。最後那個電話再也不響了,響的時候全是垃圾電話。
你把自己放到這個位置上,會想到一個人越來越廢物,什麼也幹不了,社會關係一點一點被斬斷,就逐漸產生一種無力感。
兔年大年初一的下午,老媽躺在床上對我說:沒意思。怎麼一下子就成了這個樣子?昨天本來挺好的,吃了飯,到了晚上,紙也沒有了,褲子也沒得穿。——別看她一生剛硬,其實最終對生活是那麼無力。
在尋找意義的過程當中,我突然悟到,老了,就是學會做一個無力量的人,習慣於羞恥。這是所有老去的人的歸宿。男人更難一些,因為女人早已懂得什麼是羞恥。
其實,有力量的人,也未必有自由。沒有力量的人,可能紮下更古老的根。力量有大小,但別忘了,力量也有深淺。
04坐下來,和父親談談死亡
去年十一假期時,有一個上午,我們子女三人跟我父親圍坐在桌旁,很嚴肅地談了一次話(父親因為耳聾,他是筆談)。我父親花了好幾天,寫了一份正式的遺囑。他寫了這一生當中做過什麼,哪些是他驕傲的,哪些是他懷有遺憾的,以及他最後的心愿:「不要悲傷,不要搞任何悼念活動……」我們和他談了什麼是臨終關懷,如果進醫院,應該怎麼辦。
我父親專門跟我母親做了一個正式的告別。他抓着我母親的手,跟她講,這一生感謝你,我什麼地方做得不夠好,對不起你。
我媽那時候根本不知道他在講啥。我媽說,你看老頭子他衣服扣子沒系好,冷不冷?
10月3號,我們給父親穿上正式的衣服,我們三個陪着他,沒下車,經過海淀區,走公主墳,到復興門,然後橫穿長安街,帶他看了天安門。10月中旬,我父親去世了。我很悲傷,但整個過程中,我的心情是寧靜的。我覺得他沒有什麼遺憾。
怎麼跟老人討論死亡這個事情,我覺得需要坐下來認真地說,哪怕你不好張口。因為很難,比如父母還健在,你跟他討論說,爸,能不能留個遺囑。你覺得能說得出來嗎?我不覺得這適用於所有家庭。但是我會主張說,凡是有條件的,父母比較開明,兄弟姐妹之間也沒有特別大的矛盾,我非常建議這些重大的事情放在桌面上來談。
在照護老人這種事情上,也需要開家庭會。怎麼分工,去不去養老院,得病了怎麼治療。中國人有個特點,很多事兒不明說,說了好像傷和氣。恰恰是很多時候你不明說,暗流的涌動就會導致很多矛盾。
而且,這個最好在父母身體還好,還沒有進入照護需求的時候,趁父母頭腦還清晰的時候,和他們一起開這個家庭會。
該尋求幫助的時候就要尋求幫助。這是一個家族鏈條,同時也是整個人類生生死死循環的一部分。嚴格來說,要想着怎麼把照護變成家庭範圍內大家都去思考的事,讓你的感受在家族鏈條之中能夠分享。
我前陣看《困在時間裡的父親》這部電影,淚流不止。我叫來我的小孩,我說你們跟爸爸一起看。電影裡,阿爾茨海默老人搞不清楚整個生活,所有的東西都是幻覺,就像一場夢,而常常是一場噩夢。孩子看了以後,覺得說,能夠理解爸爸照顧奶奶有多麼難,多麼難(哽咽)。
雖然我前邊也說過,照護之殘酷不可表達,但我還是試圖表達,表達是對自己心理的舒緩。我也看了很多關於疾痛、衰老、死亡的書和電影,這是吸收的部分。你看別人是怎麼老去,怎麼經歷死亡,我很大的解脫來自於此。
幸運的是,我是個大學老師,我的自由時間比別的工作多。我還有兄弟姐妹來分擔。另外,我想禮讚所有的保姆,如果沒有這些可敬的女性,你怎麼可能完成這麼多照顧的事情?這些女性對於我們能夠正常地過某種生活,是了不起的貢獻。
這個世界有關養育和成長的東西很多。養育和成長代表着生命的曙光階段,是向上的,美好的東西都在你的前方。大家樂此不疲地看這些東西。可是,有關照護的東西,大家關注得太少,被表達得也太少。而照護的時日,有時甚至長過養育和成長的時光。這是我願意出來分享的原因。
05「他/她沒有那麼痛苦,最親的親人很痛苦」
我們看《返老還童》那個電影,把它看成是一種科幻。但是現實當中,人真的是可以逆行的,他/她會回到兒童時代。但是這個「兒童時代」沒有任何的浪漫,是一種痛苦。他/她已經喪失了對很多東西的認知,自己沒有那麼痛苦,但是最親的親人都是很痛苦的。
我母親確診阿爾茨海默症才三年多。我發現她有症狀,帶她去醫院做正式的診斷。醫生說三個東西,比如蘋果、算盤、杯子。五分鐘後,突然問,剛才我說了三個東西,順序是什麼?
我媽答不上來,真答不上來。有很多方塊,醫生要她按規則擺來擺去,她就是不會擺。我在那間診療室里,當時就挺難過的,好好的一個人,怎麼就變成了類似於小孩的智力。
從此以後,如果聽見有人說,你怎麼智商那麼低,跟個小孩似地,我就很敏感。對那些失智失能者,外人看起來覺得很訝異,但你無法了解的,你能嗎?他們被關閉在每個正常人的經驗之外,你對於這種體驗又知道些什麼呢?
當時我媽結果出來了,我們這些子女可能還有些幻想,她不會發展得那麼快。我見過很多高齡的知識分子,有的人90多歲,頭腦非常清楚。人到這個時候就會產生一種對於公平感的質疑,很自然地就會想,這事不公平。為什麼輪到了我?你無法用因果關係來解釋這個事情。
阿爾茨海默症是比較殘酷的一種病。你不清楚發病機制是什麼,至今沒有有效的藥物來治療它。醫生永遠跟你說,只能延緩,不可能治癒。延緩的情況因人而異,說不清楚什麼時候就有斷崖式的下跌。所以你對它是束手無策的。
更痛苦的是,你眼看着一個人的記憶走向衰亡。人的生活在多大程度上是跟記憶有關的?你記住的東西才是你生活里真正的東西。
開始的時候,我母親很清楚地知道,這是胡泳,我最小的兒子,我很疼愛他,他管着我。慢慢地她開始糊塗,會把我叫成我哥的名字,然後直接喊我「老哥」。她不知道自己有幾個孩子,也不真的清楚老伴去哪了。現在她能溝通的已經很少了,她咕嚕咕嚕說她的,周圍的人稀里糊塗地跟她講。有時我下班回家,她在床上躺着,我站在床前,她攥着我的手,就那麼咿咿呀呀地說下去。
所有的小孩會記得媽媽最拿手的一道菜,所謂的「媽媽的味道」。今天把茄子、辣椒放在她面前,她不認識那些菜,她會問,這是什麼東西?我說這是茄子,這是辣椒。過了沒有幾秒鐘,她又問,這什麼東西?她這麼喜歡做菜的一個人,她根本不記得這些食材。
更難過的是,我孩子來了,她搞不清楚孩子和我之間是啥關係。小時候天天跟着她跑的人,她不知道叫什麼名字。
但是我非常清楚,她認得我。保姆說,咱們去曬太陽好不好?不去,坐那不動。她根本不聽保姆的。我就跟她說,咱們去曬太陽好不好?馬上點頭答應。咱們現在該坐在坐便器上小便了,保姆喊,她經常置之不理,但我一跟她說,她就很痛快。
我希望她一直認得我,就是這麼低的要求。
她的腦子似乎有某種怪物,日復一日地蠶食她的記憶。與此同時,她的詞彙量越來越少,由一個能夠很清晰地表達自己的人,慢慢地變成了一個對於任何事情都無法表達的人。我女兒形容說,奶奶的大腦就像被蟲子吃了一樣。你看着這個過程一點一點走,心裡是非常痛的。
哲學家帕菲特說人之所以成為我,是心理經驗的連續性。這在哲學上叫作自我的同一性。但是我用阿爾茨海默症來想這個,我就想不通。因為在任何意義上,我都不能說我媽的心理經驗是一致的,但我能說她不是我媽嗎?
所以你就需要另外一種解釋,它可能跟頭腦沒有關係,是身體或者氣味。在任何場合下,我都認識我母親的那雙手,那是一雙勞作的手。現在是瘦的,青筋暴露的,只有皮和骨頭的。我回到家,她會拉我的手,說你的手怎麼這麼涼?在家裡她的手很熱乎,她會說,我給你暖暖手。從小就是這雙手領着我,帶着我干很多的事情。我覺得可能不是精神的本質性,而是身體的本質性,這雙手的本質性。這迫使我去想,到底什麼是我,什麼是媽媽。
我媽喜歡家裡來人。她會問你爸你媽怎麼樣,你那口子怎麼樣,你的小寶寶呢?所有人來了,她都這麼問,你怎麼回答也沒關係。她不知道來的是什麼人,但她明顯地喜歡家裡有人。來人了她就高興,人走了她就很難過。
這也是我不想把她送到養老院的原因。現在她已經沒有意志了,我可以輕鬆地把她送走,她不知道自己在哪裡。我很難想象,一個人的記憶喪失到這種程度,對周圍的世界已經沒有反應,進入到陌生的環境裡會怎麼樣。有一個常年在養老院裡工作的看護說,那些病人不僅僅在等待死亡,並且每天都在受折磨,自身病痛和外界的折磨,特別是老年痴呆患者。所以我願意看着她,哪怕苦或者累。過去我覺得送養老院是對的,現在這個時候我覺得是不對的。我沒有動搖過。
06當你到了那一步,你要心甘情願地被照護
《相約星期二》寫的社學會教授莫里·施瓦茨,是真事。他上了很有名的電視節目,主持人問他,你最難受的是什麼?他說,過不了多久,就得有人替我擦屁股。你想這個人天天需要別人給他擦屁股,對他的自尊有多大的影響。
被照護者的心理負擔很大的。我媽算是好的,為什麼,她喪失了這種意識。她的確需要有人擦屁股,甚至像小孩一樣,她抓屎,玩痰,這給我們造成很多的麻煩,你得洗很多東西。但是她沒有尊嚴感的喪失。像我父親,最後插尿管,有個尿袋掛着,他都覺得沒有尊嚴。
我在跟我父母生活的過程中,我常常想說,你們最好是心甘情願地被我照護,這對我來講是最省事的。你千萬不要跟我講,我不需要你照顧,我挺好的。那會給我增加很多的麻煩,只會讓我更累。因為你想自己干,好,你摔了,麻煩大了。
老人對孩子最大的幫助,是他/她欣賞你為這些事情做出的努力,承認你的努力,不需要對你感恩戴德,但是可以為你感到驕傲。
老人真的誇你兩句,你說能有什麼實質性的變化嗎?你該幹的事情一件少不了。但是心理上是個很大的安慰。我父親去世之前,就會寫,胡泳為我做了這麼多事情,他應該得到更多的回報。我很感謝,父親看到了。
你就在想說,以後你走這條路的時候,你能不能處理得更好。我老了,當我的孩子要來照顧我,我能不能放心大膽地把我交給他們照顧,而不去說你不要照顧我。或者當孩子沒有力量照顧,我能不能找到一個我能控制的養老院,我想過一種什麼樣的晚年生活,我在多大程度上決定我的搶救應該是什麼樣子,我進不進ICU……
這個事情需要想得特別透徹。用佛教的話講,叫作「桶底脫落」,你想得桶底直接掉了。歸根結底,你需要被照顧的時候,就是天經地義的,沒有什麼不好意思的,也沒什麼尷尬的。因為你到了這一步。每個人都在照護之中,要麼照護別人,要麼將被別人照護。
07「這個世界是不適合老人居住的」
這個社會需要有很大的認知轉變,在所有趨勢性變化中,有一個變化最致命:人口結構的變化——我們已經進入到老齡化社會了。
但這個世界是不適合老人居住的,我們的世界主要是為青年人設計的。
我對北京的盲道深惡痛絕,走走就斷了,就被占了。北京各種各樣的地方都有台階,沒有緩坡,甚至有的地方本來是通的,卻要人為地立個欄杆。我們一家到外面聚餐時,我總要先打電話問餐館,輪椅是不是暢通無阻,就發現很多餐館不符合這個要求。還有,你極其難以忽視的是什麼?廁所——有台階,是蹲坑,我媽這種腰腿不便的,要去上廁所,這就費了勁了。
你說我可以不外出吃飯,就在家裡吃。問題是有個地方你不得不去,醫院。社區衛生中心大量的地方不是無障礙通行,或者它真的沒電梯。我和我哥兩個人把我媽的輪椅抬上二樓做檢查。
如果你是一個可以到處活動的正常人,你覺得哪裡都挺好的。可是你年齡大了,有殘疾,處處都是障礙。你會發現周圍是一個充滿了老年人的世界,而老年人寸步難行。
對老人真正的關愛,是讓他/她覺得自己可以像正常人一樣行動。這個行動不僅是物理上的,也是虛擬空間裡的。我是互聯網學者,研究數字化的適老問題。我曾經嚴厲抨擊過現在的智能電視,連我自己都搞不定,界面無比複雜,讓以電視為生的老年人怎麼辦?
現實當中空間的適老化,我覺得挺難的。凡是改造就很難,最好是你在設計的時候就把它(適老化)設計進去。
比方說,家庭的改造,到了某一個階段,你必須把床扔掉,想辦法弄一個能升降的床。老人如果臥床的話,需要翻身、下床,或者需要吃藥,醫院那種床你能升起來,就可以很容易吃藥。
社區範圍內能做的事情,比如社區裡有沒有很近的醫院或者衛生中心?尤其是,社區里能不能建食堂?空巢老人,沒有子女,或者子女因為各種原因不在,你讓老人天天做飯,第一個他們累,第二個有危險,可能真的會忘記關火。
還有一類叫養老院的養老。首先考慮(機構)數量是不是夠多,第二是質量問題,怎麼保證一個穩定的、有愛心的護工隊伍?
還有一個很關鍵的是醫院。除了老年的常見病門診,還需要越來越多的醫院有臨終關懷病區。凡是那些選擇臨終關懷的人,能夠很容易地在附近醫院找到這種病區,讓他們有尊嚴地離開,走過生命最後的一段旅程。
08「今天你可能風華正茂,但是你早晚都會遇到」
開學聚會的時候,我給我的學生講「胡門第一課」。每年徵集題目,都是年輕人的苦惱,怎麼化解焦慮,怎麼找工作,等等。去年第一次忽然有學生提出來,老師,你能不能講講照護。我真的很高興,我覺得我走過了這些路,我有一些感受,這些感受可能對學生有用。
今天你可能風華正茂,但是你早晚都會遇到。這些孩子當中很多是獨生子女,焦慮說我將來怎麼辦?照護與被照護,這兩個身份你永遠逃不掉。所以你越早思考這個事,從不同的角度思考這個事,對你來講更有益。
獨生子女一代的照護問題,是一個社會現象。獨生子女會很累,一個人對付兩個人,真的很慘,要做各種各樣的事情,要做很多的犧牲。好的地方在於,你可以自由地決定。我們這代人見過太多由於子女眾多,從而產生關於照護的矛盾。長期的家庭照顧需要體力和情感的儲備,更不用說沉重的經濟負擔。要未雨綢繆,做好心理、金錢、生活方式上的準備,在各方各面有一個規劃。
自從我母親患上阿爾茨海默症以來,《照護:哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》一書曾長期是我的案頭書。這本書開頭有一段獻詞,我第一次讀到就潸然淚下:
獻給所有經受過、忍耐過,但終究沒有挺過
苦難與失能的人們——你們教會了我們成為真正的人
究竟意味着什麼,又教會了我們生(與死)的問題緣何重要。
同樣,獻給所有的照護者們——為了讓生命延續,讓希望長存,
為了讓大家都能有善終,你們付出了所有,
做了你們所能做的一切,
我們用再多的時間去讚頌它,
都是不夠的,
即便有的時候這是你們不得不去做的。
我們已經身處老齡化社會。我們這個新社會的品質,很大程度將取決於那些無法照顧自己的老年人被照顧的程度有多好(或者有多差);取決於照護者是被支持還是獨自苦苦掙扎;取決於它是否能維持一個世界,在這個世界裡,每個人以符合人性的方式衰老和死亡——始終得到照顧直到最後,永遠不被遺棄。
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